医药前沿|国 家儿童医学中心设置国 家儿童肿瘤监测中心建立儿童肿瘤登记与监测体系

9月21日，第29届全国儿童医院院长书记会在杭州召开。健康界从会议获悉，国 家卫生健康委近期正式批复同意国 家儿童医学中心（首都医科大学附属北京儿童医院）设置国 家儿童肿瘤监测中心，建立儿童肿瘤登记与监测体系，开展全国儿童肿瘤监测工作。

中国医院协会儿童医院分会主任委员、国 家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫在会上透露，包括肿瘤患儿的电子病历书写等诊疗规范，未来都将努力在定点医院范围内实现标准化。

儿童肿瘤诊治设定点医院

世卫组织国际癌症研究署2018年数据显示，全球约27.3万例儿童（0-19岁）恶性肿瘤新发病例，约10.2万恶性肿瘤死亡病例。我国国 家癌症中心2000-2010年统计数据显示，中国每年儿童肿瘤新发病例约2.2万人，近十年来0-14岁儿童肿瘤发病率年均增长达2.5%。

长期以来，儿童肿瘤一直受到全社会的高度关注。病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重。据倪鑫透露，我国儿童肿瘤患者五年生存率整体低于国际水平，并且缺乏诊疗指南和相关标准。

与西方发达国 家专门建立儿童肿瘤登记系统不同，我国尚未建立系统性、全面性的儿童肿瘤监测体系，现状制约了我国儿童肿瘤相关工作的全面发展。

国 家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长  倪鑫

倪鑫表示，国 家儿童医学中心（首都医科大学附属北京儿童医院）申请成立国 家儿童肿瘤监测中心获批后，将承担制定全国儿童肿瘤监测工作计划、实施方案；建立全国儿童肿瘤监测信息化平台；组织开展监测点人员及相关技术培训、督导检查、考核评估；负责全国儿童肿瘤监测信息的数据收集、质量控制和评价管理；开展国 家儿童肿瘤年报编写和组织开展规范化诊疗、早诊早治方案的制定等全国儿童肿瘤监测具体工作。据了解，为了保证数据安全，所有数据不会被上传到云端，全部汇集到国 家儿童医学中心。

此前，国 家卫生健康委等五部门联合印发《开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作》的通知，明确将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为早批救治管理病种。

目前国 家儿童肿瘤监测中心已开始成立专家组并建立监测平台，预计2021年将全面开展工作。

今年8月，国 家卫生健康委公布了首 批全国儿童血液病定点医院和恶性肿瘤（实体肿瘤）诊疗协作组名单。包括首都医科大学附属北京儿童医院在内100多家医院纳入第一批全国儿童血液病定点医院，此外全国还成立70多个儿童恶性肿瘤（实体肿瘤）诊疗协作组。监测中心将对监测点数据进行监测，努力实现定点医院诊疗的同质化。

与此同时，定点医院也会“有进有出”，不合格定点医院将被从名单中去除掉。“定点医疗机构对患儿的治疗规范化，未来希望各地患有肿瘤的孩子可以直接去定点医院看病。”倪鑫特别强调，监测中心会对定点医院的数据和质控情况进行评估，每年将不合格医院予以淘汰。

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